Nahuel tiene 5 años, hace 3 se le diagnosticó una rara patología que afecta a 1 entre 1 millón de niños en el mundo. Una enfermedad que lo aleja de la luz solar y lo obliga a vivir en la oscuridad. Sin embargo, como todo chico de su edad, posee una gran vitalidad, ganas de jugar y una gran alegría interior.
Un excelente informe de America TV Noticias mostró la cruda realidad de Nahuel y su familia, y nos llama a todos a la reflexión y toma de conciencia, donde no podemos sentirnos indiferentes ante casos como este. No podemos estar bien si a nuestro alrededor, nuestros semejantes la pasan mal. Es tiempo de 'hacer', de poner un granito de arena cada uno, para cambiar la realidad.
El esfuerzo vale la pena...
La enfermedad de Nahuel se denomina Xeroderma Pigmentoso, y se manifiesta en dos formas. Alrededor del 80% de los pacientes muestran hipersensibilidad a la radiación UV. Aproximadamente el 20% tiene una enfermedad neurodegenerativa progresiva. Este síndrome se origina por un defecto en el proceso de escisión y reparación del daño producido en el ADN por exposición a la radiación ultravioleta de corta longitud de onda, comprendidas entre los 290 y 320 nm (UVB).
Se trata de un trastorno mutilante grave y la supervivencia suele ser breve. Se manifiesta en los niños pequeños como una reacción de fotosensibilidad aguda después de la primera exposición solar con eritema, inflamación y ampollas en las áreas expuestas, sobre todo la cara, el pabellón auricular y la superficie extensora de brazos y piernas; también puede afectarse el cuero cabelludo.
En los primeros años se agregan máculas pigmentadas y acrómicas, telangiectasias, sequedad de la piel (xerodermia), escamas y atrofias, y posteriormente aparece la etapa tumoral con queratosis actínicas, queratoacantomas, epiteliomas basocelulares y espinocelulares y, menos frecuentemente, melanoma maligno.
Las manifestaciones oculares son: fotofobia, lagrimeo, blefaritis, simbléfaron, queratitis, opacidad corneal, tumores palpebrales y posible ceguera. Los pacientes con manifestaciones neurológicas (deterioro mental, sordera neurosensitiva) suelen tener menos lesiones cutáneas.
El diagnóstico es clínico y la clave la da la fotosensiblidad, las máculas pigmentadas de las áreas expuestas, los parches blancos de piel atrófica, la telangiectasias y las queratosis actínicas que aparecen desde edades tempranas de la vida y confieren a los niños un aspecto de envejecimiento prematuro.
Estos pacientes requieren un manejo pediátrico y dermatológico: deben ser protegidos de la exposición al sol, la luz directa de los tubos fluorescentes y también de la que atraviesan los cristales, actividad al aire libre permitida a la mañana temprano, la tardecita y la noche, fotoprotección, uso de mangas y pantalones largos y anteojos con bloqueo UV.
El control de la piel debe hacerse cada tres meses para remover los tumores (cirugía, criocirugía, 5 fluoruracilo, imiquimod, isotretinoína). El oftalmólogo debe proteger las córneas (lentes de contacto blandas, metilcelulosa) y evaluar la presencia de tumores. El neurólogo debe proceder según los síntomas. Fuente: www.xps.org
Nahuel y su familia viven en San Cristóbal, a 170Km de la ciudad capital de la provincia de Santa Fe, Argentina. Su casa es muy humilde y no cuenta con la infraestructura necesaria para poder sobrellevar su condición.
Nahuel no tiene baño en el interior de su casa, y el baño no tiene techo... debe salir afuera (sólo de noche) o en todo caso hacer sus necesidades en una habitación no apta o en un balde.
Las paredes no logran filtrar del todo la luz solar ni la humedad. El techo es de chapa, en invierno frío y en verano muy caluroso.
Tiene muy pocos juguetes, le encanta jugar al fútbol y andar en bicicleta.
Su padre no tiene trabajo, sin embargo su familia, carente de recursos pero rica en valores, se mantiene unida, lo contiene y lo mima con todo el amor y cariño. Nahuel, a pesar de todo, es un niño feliz.
VidaPositiva dialogó por teléfono con Fabiana, su mamá de 26 años, quien se mostró muy agradecida con todos los que están colaborando (personas y medios) y nos dió un listado de necesidades que entre todos podemos conseguir, si nos lo proponemos... es por eso que pedimos tu colaboración, donando lo que puedas:
Materiales de constucción: Ladrillos, chapas, cemento, pintura, baldosas, sanitarios, etc.
Alimentos no perecederos: Leche en polvo, arroz, fideos, conservas, harina, etc.
Juguetes: Cualquier juguete nuevo, o en desuso, pero en buen estado.
Ropa y Blanco: Ropa de niño talle 8, zapatillas, abrigos, camperas, frazadas, sábanas, colchones, toallas, etc.
1 Computadora Nueva o usada, en buen estado.
Se pueden enviar las donaciones a la siguiente dirección:
Calle San Lorenzo 123, Barrio Juan XXIII, San Cristobal.
Provincia de Santa Fé, Argentina.
A nombre de José María Basualdo (Papá de Nahuel).
Fuente
Tema: Nahuel, el niño de las sombras 
Dom Ene 16, 2011 8:46 pm
